Constat : face à la forte prévalence des maladies chroniques et la sous-estimation des multimorbidités [1,2], l'ETP est indissociable de la prise en charge des maladies chroniques. La plupart des programmes sont conçus en fonction d'une seule pathologie, mais on ne sait pas comment éduquer concrètement un patient atteint de plusieurs maladies [3].
Objectif : concevoir, valider et expérimenter un modèle opérationnel d'ETP pour patients pluripathologiques chroniques, éduqués par des équipes de maisons de santé pluriprofessionnelles.
Théorie
La pédagogie différenciée [4-8] permet de répondre à des besoins d'apprentissage distincts tout en conduisant des patients à des buts communs. C'est le modèle didactique auquel nous nous référons pour la mise en œuvre de l'ETP des patients pluripathologiques.
À l'issue du diagnostic éducatif, le patient exprime ses choix d'apprentissage et bénéficie d'un parcours éducatif à la carte en particulier dans les modules monopathologie.
Les compétences sont issues de modèles théoriques d'éducation [9, 10] et de l'observation de programmes et de pratiques d'ETP pour des patients atteints de maladie chronique [11, 12].
Le patient peut faire valoir un autre ordre de priorité lié à son ressenti des pathologies qu'il présente et solliciter une aide pédagogique différente. Le programme d'ETP, évolue et devient un véritable assemblage construit sur mesure avec lui [12].
Contextualisation
L'âge d'apparition de la pluripathologie commence dès la quarantaine et, à plus de 85 ans, on peut accumuler jusqu'à 8 pathologies [13].
Les données épidémiologiques de la Mutualité Sociale Agricole montrent que 43,8 % des patients diabétiques et 47,8% des patients bronchitiques ont aussi une maladie cardiovasculaire [13].
La littérature internationale sur les programmes d'ETP pour patients pluripathologiques montre que peu de programmes leur permettent de reconnaître les signes et symptômes vitaux et à prioriser leurs maladies, ce qui constitue selon nous une faiblesse pédagogique (multiplication des séances et allongement du programme) [14, 15].
Question de recherche
Concevoir et valider un modèle opérationnel d'ETP pour patients atteints de plusieurs pathologies chroniques, éduqués par des équipes de maisons de santé pluriprofessionnelles.
Évaluer les effets de ce modèle expérimental à plusieurs niveaux : patients, équipes éducatives, structures (MSP), dans leurs aspects organisationnels et médico-économiques.
Méthode
Nous avons opté pour une recherche interventionnelle à caractère systémique et multi centrique : conception du modèle pédagogique expérimental, formation des éducateurs soignants, évaluations.
En réunissant concepteurs, experts, acteurs du projet et patients, nous avons réalisé 2 focus group sur l'identification des besoins éducatifs des patients pluripathologiques et les conditions de faisabilité d'une ETP à partir des MSP, ainsi qu'une méthode Delphi [16] pour valider le modèle. L'évaluation des patients éduqués a porté sur les effets cognitifs, psychosociaux et biocliniques à 6 mois. Les équipes des MSP ont été questionnées sur leurs nouvelles pratiques d'ETP et sur la généralisation du modèle.
Résultat
Les pathologies retenues sont les maladies cardiovasculaires, le diabète, les broncho-pneumopathies chroniques obstructives.
L'ETP pour patients pluripathologiques privilégie l'acquisition de compétences transversales à la gestion quotidienne de plusieurs maladies. Un module commun aux différentes pathologies représente l'essentiel de la formation. Il est centré sur la priorisation, la compréhension des traitements, la gestion des crises, la diététique, l'activité physique et l'aide. Des modules monopathologiques centrés sur les aspects spécifiques à chaque maladie complètent le tronc commun.
L'expérimentation menée par 7 soignants-éducateurs, formés spécifiquement au modèle, a bénéficié en 2015 à 48 patients dans 2 MSP rurales.
Conclusion
Le modèle consiste en 5 séances d'ETP dont une consacrée au diagnostic éducatif avant la formation et une dédiée à l'évaluation personnalisée après la formation.
La pédagogie différenciée inspire l'architecture de ce modèle expérimental. Il est attendu une compréhension intégrée par les patients, de leurs maladies, des traitements et un accroissement de leurs compétences à gérer des situations de santé complexes.
Les résultats en termes de modélisation de l'éducation thérapeutique devraient permettre de fournir des repères pour la programmation de l'offre éducative et son organisation en complémentarité de programmes d'éducation thérapeutique « monopathologie ».
Références
1. Barnett K, Mercer SW, Norbury M, et al. Epidemi- ology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education : a cross-sectional study, Lancet 2012;380:37-43
2. Tinetti ME. Designing health care for the most common chronic condition-multimorbidity, JAMA 2012;307:2493-4
3. Smith SM, Soubhi H, Fortin M,et al. Managing patients with multimorbidity: systematic review of interventions in primary care and community settings. BMJ 2012;345:e5205
4. de Lagaranderie A., Profils pédagogiques, Paris, Edition Bayard Jeunesse, 1980.
5. Meirieu Ph., L'école mode d'emploi, Paris, ESF Editeur, 1995.
6. Piaget J., Psychologie et pédagogie, Paris, Denoël, 1969.
7. Freinet C., in Meirieu Ph., Apprendre...oui mais comment, ESF Editeur, Paris, 1987.
8. Huberman M., Maîtriser les processus d'apprentissage, Fondements et perpectives de la pédagogie de maîtrise, Paris, Delachaux et Niestlé, 1988.
9. d'Ivernois JF, Gagnayre R., Apprendre à éduquer le patient, Paris, 3ème éd. Paris, Maloine, 2011.
10. H.A.S., Auto-évaluation annuelle d'un programme d'éducation thérapeutique du patient Guide pour les coordonnateurs et les équipes, 2012.
11. Bayliss EA, Bosworth HB, Noel PH, et al. Supporting self-management for patients with complex medical needs : recommendations of a working group. Chronic Illness 2007; 3:167-175.
12. d'Ivernois JF, Gagnayre R. Education thérapeutique chez les patients pluripathologiques, Propositions pour la conception de nouveaux programmes d'ETP. Education Thérapeutique du Patient - Therapeutic Patient Education 2012;5:201-4.
13. Direction des Etudes Recherches et Statistiques, Mutualité Sociale Agricole, Tableau de bord Affections de Longue Durée : incidence 2011 et prévalence au 31/12/2011, 2012.
14. Bayliss EA, Bosworth HB, Noel PH, et al. Supporting self-management for patients with complex medical needs: recommendations of a working group. ChronicIllness 2007; 3:167-175.
15. Bratzke L, Muehrer RJ, Kehl KA, et al. Self-management priority setting and decision-making in adults with multimorbidity: A narrative review of literature, International Journal of Nursing Studies 10/2014
16. Booto Ekionea JP, Prosper B, Plaisent M., Consensus par la méthode Delphi sur les concepts clés des capacités organisationnelles spécifiques de la gestion des connaissances, Revue Recherches qualitatives ; 29(3), Entretiens de groupe : concepts, usages et ancrages, Québec, 2011
Cette recherche a bénéficié de l'aide conjointe de la DGS, INCA et MSA pour l'appel à projet IReSP, 2012.